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18.12.2011
Suppression du registre des malformations des nouveaux-nés en Rhône-Alpes

Les données concernant les pathologies dont souffrent les populations, et en particulier les nouveaux-nés, sont l’une des bases de toute politique de santé environnementale : des estimations chiffrées permettent d’identifier un besoin et de mesurer par exemple l’ampleur de certaines maladies ou affections. Les registres de malformations des nouveaux-nés sont parmi ces outils indispensables.

Or mi-décembre, une décision brutale annonçait la suppression de ce registre en Rhône-Alpes. Le site dédié au registre rappelle les faits : "En conclusion, d’ici le 1er janvier 2012, non seulement il n’y aura plus aucune instance de surveillance épidémiologique et d’alerte en cas d’augmentation des cas de malformation dans la Région, ni aucune instance de recherche étiologique permettant de les prévenir, mais en plus, 5 personnes viennent d’apprendre qu’elles perdaient leur emploi, ce qui représente un coût humain, social et financier bien plus élevé que la subvention versée par l’InVS (85 000 euros annuels) et par l’Inserm (34 700 euros). Et de nombreuses questions se posent sur les réelles motivations qui ont conduit à décider de cette déqualification.
Tant pour la santé publique que pour les deniers publics, cette décision, maquillée en décision scientifique, ne repose sur aucun fondement sérieux et doit à ce titre, nous semble t-il, être revisitée. Les rapports d’audit de tous les registres de malformations, ainsi que leurs rapports d’activités, leurs publications, leurs coûts de fonctionnement et les montants totaux des subventions dont ils bénéficient devraient pouvoir être présentés en toute transparence aux contribuables qui les financent : chercheurs, parents, décideurs de santé publique, etc. "

De nombreux praticiens et scientifiques ont fait part de leur soutien en faveur de la continuation de ce registre. Plusieurs associations dont le Réseau Environnement Santé, la Fondation France Citoyennes et Générations Futures ont adressé un courrier en ce sens aux Ministères de la Santé, de l’Environnement et de la Recherche.
WECF s’associe à ces demandes, soulignant la nécessité de poursuivre le travail sur ces registres, qui font partie des axes prioritaires de plans tels que le PNSE II (Plan National Santé Environnement) et ne sauraient être sacrifiés, dans un contexte où l’exposition périnatale et les pathologies de la petite enfance sont au coeur des politiques de santé environnementale.

sources :
Réseau Environnement Santé
Pour en savoir plus, consulter le site du registre :
Site du registre REMERA(documents, précisions sur le registre, le contexte, etc.)

Egalement ci-dessous le rapport 2010 du REMERA :

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