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23.10.2018
Bébés nés sans bras ou sans mains: des investigations complémentaires annoncées

L’existence de plusieurs cas de malformations - bébés nés sans bras ou sans mains - localisés dans l’Ain entre 2009 et 2014, qui a fait l’objet d’une attention médiatique tardive, ne doit pas rester inexpliquée. C’est ce qu’ont enfin décidé les ministères de la santé et de la transition écologique et solidaire, faisant suite à la mobilisation d’une lanceuse d’alerte, de plusieurs associations et d’élu.e.s. Ce 21 octobre, invitée d’une radio de grande écoute, la ministre de la santé Agnès Buzyn a notamment déclaré : "On ne peut pas se satisfaire de dire qu’on n’a pas trouvé de causes, c’est insupportable. [...] Nous avons décidé avec François de Rugy, de relancer une enquête".

Le REMERA, un registre de malformations rhônalpin à l’origine des signalements
Si le sujet a émergé sur la scène médiatique en octobre 2018, Emmanuelle Amar, directrice du registre de malformations congénitales REMERA, et est à l’origine de ces révélations, a constaté les cas suspects des années auparavant. Pour cette chercheuse, il n’y a aucun doute sur le fait que le nombre de cas de ces malformations graves - 7 en quelques années- localisé sur une si petite zone aurait déjà dû alerter les autorités depuis de nombreux mois, et susciter des travaux complémentaires. Au contraire de quoi, l’Agence Santé Publique France a dans un premier temps déclaré que les investigations devaient cesser, en l’absence d’"excès de cas par rapport à la moyenne nationale" et d’ "hypothèse d’une éventuelle cause commune [pour] orienter des investigations complémentaires".
Une enquête conjointe de Santé Publique France et de l’Anses (Agence nationale de sécurité sanitaire de l’alimentation, de l’environnement et du travail) va être lancée.

Des associations et des élu.e.s pour défendre l’existence du REMERA et exiger la poursuite des investigations
Le 9 octobre, plusieurs associations emmenées par SERA (Santé Environnement Rhône-Alpes) ont adressé une lettre ouverte aux autorités sanitaires de la région, pour demander un soutien au REMERA et la poursuite des investigations. Pour les associations, il était impensable de laisser des familles dont les enfants sont victimes dans l’incertitude. Elles soulignaient également la nécessité de renforcer les registres de maladies : seuls 6 registres de malformations existent pour l’ensemble du territoire national, Outre-Mer y compris. Jeudi 18 octobre, à l’initiative de la députée européenne Michèle Rivasi, une conférence de presse réunissant notamment les anciennes ministres Delphine Batho et Corinne Lepage, ainsi qu’une mère de victime, a permis d’accentuer l’attention médiatique, et politique. Emmanuelle Amar vient d’être entendue par la commission santé-environnement de l’Assemblée nationale.

Des malformations qui rappellent des antécédents liés à des expositions à des substances chimiques et perturbateurs endocriniens
Le type de malformations observé chez les bébés à la naissance, dans l’Ain, mais également dans deux autres zones du territoire métropolitain n’est pas sans rappeler les cas de malformations liés au thalidomide, un médicament anti-nauséeux prescrit pendant la grossesse à la fin des années 50, et qui a provoqué des cas de malformations graves chez au moins 10 000 enfants. On peut légitimement s’interroger sur le rôle que sont susceptibles de jouer, aujourd’hui encore, des expositions à des molécules ou mélanges de type perturbateur endocrinien ou tératogène en période de grossesse sur la santé de l’enfant à naître. Il semble que l’histoire se répète une fois encore. Le REMERA a pointé un point commun entre les 7 cas existants : tous ont eu lieu dans des zones agricoles. Reste maintenant aux agences sanitaires à mener à bien dans les meilleurs délais possibles les travaux permettant d’identifier la ou les causes de ces malformations. C’est le moins que nous devons aux victimes et à leurs proches. En attendant, en 2018, les scandales sanitaires dont nous sommes devenus coutumiers ne semblent toujours pas de l’histoire ancienne.

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